Милосав Милојевић је један од посланика који није гласао да се болесна деца лече у иностранству !

Београд — Посланици Скупштине Србије разочарали су родитеље деце оболеле од ретких болести када у дневни ред нису уврстили тзв. Зојин закон.

Подсетимо, суштина “Зојиног закона” је право на дијагнозу.Лекари би били у обавези да, уколико не могу да успоставе дијагнозу у року од шест месеци, дају налог да се узорак ткива и крви пошаље у лабораторије у иностранству, о трошку државе. Држава би такође плаћала лечење ван граница наше земље, када се дијагноза успостави.

Јелена има 12 година и за сада само мишљење лекара да болује од ретког  “Mowat Wilson”синдрпма. Јелена не говори, не може самостално да се храни ни да хода. Због напада епилепсије често је у болници. Ова дванаестогодишња девојчица још увек нема дијагнозу, а без ње нема право на помоћ државе.

“Деца без дијагнозе немају право на ентралну храну, немају право на колица, немају право на помагала за ноге, немају права на лекове који су јако скупи… Родитељи не раде због њихове болести и нису у ситуацији да купе те лекове”, објашњава мајка Марија Аксентијевић.

“Друга ставка јесте да нам деца пропадају, деца не могу да чекају до Нове године, деца морају одмах и сада да добију Зојин закон”, каже она.

Подсетимо, препар година, 157 посланика није гласало ни за, али ни против Зојиног закона, који би омогућио овој деци лечење.

 

“Ја немам коментара зашто Зојин закон није добио подршку… Ја већ у другом мандату Народне скупштине покушавам да један закон, који је дошао из породице која је изгубила дете, да дође на дневни ред… Понављам још једанпут, ово није политички закон, ово је закон родитеља и деце која болују од ретких болести, ово је један хуман и грађански закон који треба да окупи све нас, да једногласно гласамо за.”

Србија је још једном показала хуманост, па се на друштвеним мрежама појавила једногласна подршка грађана за усвајање Зојиног закона, а Родитељски портал Бебац, у саопштењу позвао је посланике да врате мандате.

Доношење овог закона инцирали су родитељи осмогодишње Зоје Миросављевић, која је преминула од Батенове болести.

Ми не можемо да чекамо  наша деца умиру без дијагнозе, нама је потребан Зојин закон, поручују родитељи.

Б92

loading...